De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo, se estima que, el 48,98% de las personas reportadas como casos nuevos de hemofilia, en Colombia, son menores que tienen entre 0 y 4 años. Hay reporte de mujeres, para el 2021, la mayoría tenía entre 25 a 29 años.
La atención de las personas con hemofilia constituye un reto, porque es una condición que genera un gasto importante que impacta el sistema de salud, dado que su manejo tiene costos elevados, principalmente por el factor de coagulación, que causa más del 90% de los costos directos de la atención médica que reciben estos pacientes, en el país.
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, CDC, determina que, “la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias espontáneas ya sea después de una operación o de tener una lesión”.
“La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII o del factor de la coagulación IX. La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud”, así lo señala el CDC.
Según el informe “Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2021” publicado por la Cuenta de Alto Costo, los datos obtenidos entre el 1º de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021, indicaron que en Colombia existen 4.863 casos reportados con alguna coagulopatía, de los cuales 2.624 eran hemofilia, lo que representa una prevalencia de la enfermedad de 5,21 casos por 100.000 habitantes y esto representa un incremento del 3,85% en el número de personas con respecto al 2020.
Teniendo en cuenta lo anterior, en ese reporte, la Cuenta de Alto Costo, destaca que, la hemofilia A es la coagulopatía más frecuente con un 67,82% de los casos reportados, seguido por la hemofilia B, con un 14,57%. Así mismo, indica que, Antioquia y Bogotá, D.C. son las ciudades donde se registró mayor prevalencia e incidencia estandarizada de coagulopatías con 5,42 y 4,10 casos nuevos por 1.000.000 de habitantes, respectivamente.
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Acceso para todos: progreso y manejo integral de la enfermedad
El pasado 17 de abril, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, hizo un llamado a crear conciencia sobre la condición y a integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en los asuntos públicos nacionales. La Hemofilia necesita de una mirada y apoyo integral, para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y sus terapias de manejo eficaz.
Más aún, después del impacto que deja la pandemia, pues “en el registro mundial de desórdenes sanguíneos, en el 2020 se evidenció una reducción del 30,88% en los casos nuevos diagnosticados con hemofilia con respecto al 2019. A esto se suma que, el 12% de las personas con hemofilia no informaron eventos de sangrado para el año 2019, y en el 2020 esta proporción aumentó al 14%” así lo advierte, la Cuenta de Alto Costo.
Para el doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, en la pandemia se logró instaurar una teleconsulta rápida, dando apoyo a los pacientes y manteniendo la adherencia a los tratamientos.
El doctor Robledo, señala que, el mayor reto que tienen los pacientes, es contar con un manejo multidisciplinario de la enfermedad, aunque el factor de coagulación es vital, es necesario implementar medidas de salud integral que involucren aspectos como nutrición, fisiatría, fisioterapia, odontología, trabajo social, psicología, entre otros.
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Por su parte, el doctor Mauricio Jaramillo Restrepo, médico internista y hematólogo, afirma que “la virtualidad permitió continuar con la atención y control en el manejo de la enfermedad. De igual manera, se pudo educar sobre la prevención del contagio de la infección contra el coronavirus y en su momento propiciar la vacunación segura para todos los pacientes”.
Destaca el especialista que, la expectativa de vida en pacientes con hemofilia ya es igual a la del resto de las personas, que no tienen la enfermedad, los pacientes pueden vivir 70 años o más. La medicina ha tenido una evolución, permitiéndole a estos pacientes vivir alrededor de 11 años más, pues entre 1973 y 1986, las personas con hemofilia tenían una esperanza de vida de 66 años, y para el 2001 a 2018, el rango subió a 77 años.
Es importante considerar las siguientes recomendaciones dadas por los especialistas, para mantener una adecuada calidad de vida y así construir un proyecto que consolide a estos pacientes como individuos autónomos y productivos. Es fundamental:
- Educarse sobre la condición, para minimizar los riesgos de sangrado y tener un buen manejo de la enfermedad
- Implementar hábitos alimenticios sanos desde la niñez
- Realizar actividad física o practicar algún deporte, como natación o montar en bicicleta, para lograr un muy buen estado osteomuscular
- Exposición diaria de 15 minutos al sol
- Hacer una limpieza diaria de la cavidad oral: uso de cepillo, crema dental, seda y aplicación de flúor
- Mantener los procesos de valoración y rehabilitación con ortopedia, fisiatría y fisioterapia, según indicaciones médicas
- Contar con cadena de frío para conservar los medicamentos
- Cumplir con la dosificación acordada por parte del especialista para mantener un uso racional de los medicamentos
- Cortar de manera adecuada las uñas de los pies
- Aprovechar los servicios de trabajo social y psicología
Tenga en cuenta que, para este año, en el marco de la conmemoración de la enfermedad, la Liga Colombiana de Hemofílicos, hará el relanzamiento de su página web, para acceder a información actualizada, útil y ágil sobre la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.
