En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, hoy 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, hace un llamado a la comunidad de trastornos de la coagulación a estar unidos pese a los cambios que ha dejado la pandemia actual.
Según el Instituto Nacional del Corazón, los pulmones y la sangre, NIH, “la hemofilia puede ser leve, moderada o grave, según la cantidad de factor de coagulación que haya en la sangre.
En el mundo, se ha estimado una prevalencia de 17,1 y 3,8 casos por 100.000 hombres para la hemofilia A y B, respectivamente.
La hemofilia A es la más frecuente, agrupando cerca del 85% del total de casos con hemofilia; aproximadamente 7 de cada 10 personas que tienen hemofilia A sufren la forma grave de este trastorno.
En las personas que no tienen hemofilia, el factor VIII tiene una actividad del 100%. En quienes sufren hemofilia grave, el factor VIII tiene una actividad inferior al 1%. Por lo general, la hemofilia se presenta en los hombres, cada año nace aproximadamente un niño con hemofilia por cada 5.000 niños varones.
El gerente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos, David Andrés Cuartas Bolívar informó que, “los grados de severidad de la hemofilia determinan los episodios hemorrágicos que puede presentar el paciente, desde hemorragias posteriores a traumatismos o cirugías, hemorragias espontaneas ocasionales, hasta síntomas graves que ponen en riesgo la vida e involucran el sistema nervioso central, gastrointestinal, cuello o garganta”.
Asimismo, el Ministerio de Salud indica que en el Magdalena hay 24 casos de Hemofilia correspondientes al 1,3% del total nacional. Esta enfermedad se encuentra en el Fondo Colombiano de Alto Costo, en promedio, el tratamiento cuesta 990.000 mil pesos, valor asumido por las EPS y la asociación con este fondo.
Por último, la Federación Mundial de Hemofilia manifiesta que los avances en investigación sobre terapia génica representan una nueva era en la atención de patologías poco frecuentes, entre ellas la hemofilia, siendo una esperanza para los pacientes diagnosticados con estas enfermedades. Es importante que consulten con sus profesionales de la salud para determinar el mejor plan de atención y sus opciones terapéuticas.