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Pacientes con ‘enfermedad especial’quedarían desamparados con reforma a la Salud

Las enfermedades huérfanas son aquellas patologías heterogéneas, la mayoría crónicas e incapacitantes.

Salud
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Ante el panorama de cambios que podría tener el sistema de salud colombiano a raíz de una nueva reforma que podría volver a presentar el Gobierno Nacional al Congreso; varios son los familiares de pacientes con enfermedades huérfanas o raras que prevén un riesgo inminente en la atención que requieren sus casos.

EL INFORMADOR tuvo la oportunidad de dialogar con la Dra. Sandra Ospina, destacada médico genetista, reconocida por su labor en el campo de la genética humana. La doctora Ospina señaló que los pacientes de enfermedades ‘huérfanas o especiales’ enfrentan diversas dificultades con el actual sistema de salud, durante nuestro Podcast EL INFORMADOR. Sin embargo, estas podrían aumentar o empeorar, si con una nueva reforma a la salud se le resta autonomía a las EPS (Entidad Promotora de Salud).

“Es una preocupación real que tenemos desde las asociaciones médicas, porque la mayoría de estos pacientes tiene un compromiso de muchos sistemas. Son pacientes que requieren tratamiento por una especialidad que requiere manejo. Por ejemplo, en la reforma del gobierno yo tendría que ir al Cap (Centro de Atención Primaria); en donde tal vez no tengan el personal con el conocimiento de la complejidad y el manejo de las patologías necesario para cada caso; además de la restricción a ser atendidas en el Centro de Atención Primaria que me asignaron según mi zona de residencia, mi contexto geográfico” mencionó la Dra. Sandra Ospina.

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En ese sentido, EL INFORMADOR también recopiló el testimonio de María Elvira Cantillo, mujer cabeza de hogar en Santa Marta y madre de Pablo, con quien lucha incansablemente hace cuatro años contra una enfermedad especial conocida como Asperger.

Dra. Sandra Ospino Lagos, médico genetista participante el Grupo de Investigación en Genética de la Universidad del Rosario.
Dra. Sandra Ospino Lagos, médico genetista participante el Grupo de Investigación en Genética de la Universidad del Rosario.

“Como madre de un niño en condición de discapacidad lo que siento es que a estas entidades les hace falta empatía hacía los padres que tenemos esta situación tan difícil. Educar a un niño que tiene esta condición es un tema urgente porque si no se aborda como debe ser él nunca va a poder ser una persona útil para la sociedad porque por más inteligente que sea, si no se conducta, no podrá interactuar” dijo María a EL INFORMADOR.

María y su hijo Pablo han atravesado múltiples situaciones que han llevado a tener que recurrir a tutelas, desacatos y demás acciones legales, pese a tener conocimiento de la condición especial de su caso.

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“Todo lo que he logrado con mi Eps no ha sido fácil aun sabiendo que mi hijo tiene una tutela integral que lo protege el estado y que le deberían proveer todo lo que necesite, ordenado por el médico tratante, no te alcanzas a imaginar el desgaste de esta situación. Si, así como está la cosa es grave, imagínate sin la Eps, los niños van a quedar desprotegidos” señaló María Cantillo a EL INFORMADOR.


Por: Gustavo

Ramírez

Periodista

 EL INFORMADOR





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