Niño con ‘huesos de cristal’ urge por ayuda médica

Miguel Ángel tiene 9 años y desde los tres meses de vida le diagnosticaron la osteogénesis imperfecta tipo III. Foto sumistrada por familiares.

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Miguel Ángel Pino Lewis, de tan solo nueve años, sufre de osteogénesis imperfecta. Él y su madre llegaron hace dos años desde Venezuela, con la esperanza de conseguir mejor atención médica en Colombia. El cambio de residencia y la documentación colombiana no le han garantizado al pequeño los tratamientos que requiere.


Por Wendy López Picón
Redacción EL INFORMADOR

Hace aproximadamente dos años, Yajaira Lewis Navarro llegó a Colombia con su pequeño hijo Miguel Ángel Pino Lewis desde Venezuela, buscando una mejor vida por la situación que se está viviendo en el vecino país que no es ajena a los ojos del mundo; pero además, buscando medicinas para el tratamiento de su pequeño hijo que padece de Osteogénesis imperfecta, conocida como ‘huesos de cristal’.

Yajaira y Miguel Ángel buscaron refugio en la casa de la abuela materna del menor, que reside en Guamal, Magdalena donde se han hospedado desde su llegada.

Miguel Ángel tiene 9 años y desde los tres meses de vida le diagnosticaron la osteogénesis imperfecta tipo III, enfermedad que se caracteriza por la fragilidad ósea, ya que el colágeno, una de las proteínas que forman el hueso, es de mala calidad o su cantidad es menor.

Hay de varios tipos de osteogénesis imperfecta, que van desde leves a severos. En los primeros casos las personas desconocen que padecen la enfermedad, mientras que los más graves sufren deformidades óseas y pueden fracturarse algún hueso solo por toser.

Tocando puertas

Yajaira migro de Venezuela porque no encontraba los medicamentos que necesita su hijo, “el tratamiento de mi hijo ya no lo conseguía, o lo vendían muy costoso, antes lo daban en el hospital pero a raíz de los problemas ya todo estaba desapareciendo y no había, yo me vine para Colombia para tratar con el niño pero no he podido.”

A su llegada a Guamal Yajaira empezó a tocar puertas, muchas no se abrieron, pero en otras encontró ayuda, como es el caso de la Parroquia Nuestra Señora del Carmen del municipio, quienes hace un mes han venido ayudando al menor con medicamentos y alimentos para su supervivencia.

“Por el programa de pastoral social de ayuda humanitaria conocimos del caso hace un mes, y le hemos estado ayudando con medicamentos y alimentos, en medio de lo limitados recursos que el programa puede canalizar por la generosidad de los feligreses”, manifiesta Raúl Mejía, coordinador pastoral social.

Múltiples fracturas

Miguel Ángel no recibe tratamiento hace tres años, ocasionando que sus huesos estén cada día más débiles, tiene más de 50 fracturas en su cuerpo y necesita ocho cirugías de las cuales solo le han realizado una en la tibia de la pierna izquierda.

Yajaira ha recorrido varios hospitales del Magdalena y no ha conseguido ayuda, “él no ha recibido beneficio de nada, pagamos la consulta para que lo puedan ver porque cada vez que lo hemos llevado al hospital como no tenía la EPS no me lo atendían.

El niño esta orinando sangre a causa de unos cálculos que tiene en los riñones, en Guamal me lo remitieron al Hospital La Candelaria de El Banco y nos fuimos para allá pero no me le hicieron nada, no me colaboraron y yo me vine.”

En Venezuela desde que le detectaron la enfermedad cada tres meses le colocaban un tratamiento por tres días en las venas, un colágeno para fortalecer los huesos  que le evitaba las dolencias, la sudoración y le daba fuerza en sus huesos, tratamiento que no les ha sido posible conseguir en Colombia.

Miguel Ángel y Yajaira ya tienen cédula colombiana, esperando que por tener la nacionalidad puedan tener beneficios en el sistema de salud y se le brinde al menor un servicio de salud integral.

“Necesito que a mi niño lo vea un pediatra genético, está muy lastimado; aparte de eso debe estar supervisado por neurólogo, traumatólogo, urólogo, y recibir terapias, deben verlos muchos médicos porque la enfermedad acarrea otras y puede empeorar.”

Hay de varios tipos de osteogénesis imperfecta, que van desde leves a severos. En los primeros casos las personas desconocen que padecen la enfermedad, mientras que los más graves sufren deformidades óseas y pueden fracturarse algún hueso solo por toser.

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