Asociaciones de pacientes agremiadas en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), propusieron al Congreso de la República incluir en el actual proyecto de Ley ordinaria de Reforma a la Salud, un artículo en el cual se reconozca a esta población, como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado; con el fin de garantizar de manera progresiva, los esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación que viven los afectados.
Dicha propuesta, fue planteada en audiencia pública que contó con la presencia de: Alejandro Gaviria, Ministro de Salud y algunos de los senadores de la Comisión Séptima como Jorge Eliécer Ballesteros (Presidente), Edinson Delgado Ruíz (Vicepresidente), Teresita García Romero (PIN), Mauricio Ernesto Ospina (Polo), Guillermo Antonio Santos (Liberal) y Claudia Janneth Wilches (Partido de la U).