El encuentro es convocado desde Colombia por Funcolefh y tendrá alcance internacional. Se unirán pacientes de 6 países.
El pasado jueves 10 de junio se conmemoró el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, por esta razón la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolefh, dedicará todo el mes de junio para visibilizar esta enfermedad huérfana e invita a los pacientes, familiares de pacientes, periodistas y público en general interesado a unirse al Primer Encuentro Internacional de Pacientes con esta patología, el próximo sábado 12 de junio de 9:00 a.m. a 12 m.
El evento virtual contará con la presencia de médicos expertos nacionales e internacionales en esta enfermedad, de la cual sólo es la primera vez que se dará a conocer la existencia de pacientes colombianos. También estarán conectados pacientes y sus familias de: Colombia, Venezuela, Paraguay, Argentina, Bolivia y México.
Conocer qué es la enfermedad, sus síntomas y signos, el testimonio de un paciente de Bolivia y otro colombiano, así como saber cómo afrontar su diagnóstico, son algunos de los temas que se abordarán en esa jornada de aprendizaje y conocimiento de la existencia de más pacientes con esta enfermedad huérfana.
Sobre la Amiloidosis Hereditaria
La Amiloidosis Hereditaria es una enfermedad huérfana producida por una proteína anormal conocida como amiloide, la cual se acumula en diferentes órganos del cuerpo afectando su estructura y funcionamiento.
En Colombia, gracias al trabajo de genetistas, cardiólogos, neurólogos, nefrólogos, fisiatras y oftalmólogos, entre otros especialistas, se ha logrado diagnosticar cerca de 50 pacientes, para darles calidad y cantidad de vida.
Martha Herrera, directora de la Funcolefh, hace un llamado a generar conciencia colectiva sobre la existencia de esta enfermedad, porque es responsabilidad de médicos y de todos los colombianos como posibles pacientes el conocer sobre el universo de enfermedades que están presentes en nuestro País: “Las personas con Amiloidosis Hereditaria pueden presentar una variedad de síntomas que no permiten definir con claridad la enfermedad, por esto invitamos a los colombianos a participar en el Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria, donde podrán informarse todos los interesado de la mano de médicos especialistas sobre esta patología e interactuar con otros pacientes. Los esperamos”.
El encuentro se realizará el sábado 12 de junio de 9:00 a.m. a 12:00 m, a través de zoom y por las redes sociales de Funcolefh.
De la mano de expertos en esta enfermedad huérfana, los pacientes y sus familias aprenderán sobre Amiloidosis Hereditaria y reconocerán la existencia de otros colombianos diagnosticados con esta enfermedad.
Los medios de comunicación también serán invitados de honor a este evento que busca generar conocimiento sobre la enfermedad.
