Día Mundial de las Enfermedades Raras: Un llamado a la acción

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante recordar que cada paso hacia adelante en la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades es un paso hacia una vida mejor para quienes las sufren.

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En Boyacá, el año anterior se reportaron 278 casos, con una notable incidencia en menores de 14 años.

En este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, una ocasión importante para sensibilizar sobre estas condiciones poco frecuentes que afectan a miles de personas en todo el mundo.
El objetivo principal de este día es crear conciencia y promover la atención oportuna para quienes padecen estas enfermedades, garantizando así una mejor calidad de vida. El Ministerio de Salud y Protección Social está trabajando en un modelo de atención específica que busca mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías, asegurando que los pacientes y sus familias reciban el apoyo necesario.

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En Colombia, se han identificado 2.198 enfermedades raras, y la información al respecto se actualiza cada dos años. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, aunque también existen otras categorías como cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas.

Según la directora de Promoción y Prevención en Salud, Mónica María Londoño Forero, estas enfermedades afectan a 1 persona de cada 5.000 y son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida de los afectados. Por ello, es fundamental que el Sistema de Salud garantice acciones para mejorar la oportunidad diagnóstica y la oferta institucional, así como la atención de los pacientes y cuidadores, evitando estigmatizaciones o indiferencia.
En Boyacá, entre 2016 y lo corrido del año 2019, se han registrado 565 casos de enfermedades raras, con una prevalencia de 45.2 por cada 100 mil habitantes y una incidencia de 21.6 por cada 100 mil habitantes. Las enfermedades más frecuentes en el departamento incluyen el Síndrome de Guillain Barré, Microtia, Esclerosis sistémica cutánea difusa, Angioedema hereditario, Esclerosis múltiple, Fibrosis quística, Déficit congénito del factor VIII, Miastenia grave, Esclerosis lateral amiotrófica, y Displasia broncopulmonar.

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El llamado en este Día Mundial de las Enfermedades Raras es a la solidaridad y la acción, para que los afectados reciban el apoyo necesario y puedan llevar una vida plena a pesar de estas condiciones desafiantes.






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