Organizaciones sin fines de lucro trabajan para que las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.
Desde hace ocho años la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, ONU, designó el 21 de marzo como el Día Mundial del síndrome de Down, una forma de resaltar a quienes poseen esta condición.
Con la fecha se pretende crear conciencia en la comunidad sobre la importancia de ofrecerles a estas personas los apoyos que requieren para gozar de una vida plena, con oportunidades de desarrollo e inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
Colombia es el quinto país de Latinoamérica con más casos de síndrome de Down, con 17,2 personas nacidas con esta alteración genética por cada 10.000, de acuerdo con datos correspondientes a 2016.
Hay asociaciones como Asdown, que es nacional; Fundown Caribe, en la región Caribe; y Renasido, en Santa Marta, que se dedican a promover la inclusión social de estas personas.
Apoyo en la región Caribe
Fundown Caribe es una entidad sin ánimo de lucro, con sede en Barranquilla, que brinda asesoría sobre esta condición a las familias y comunidad en general de toda la región Caribe.
La presidenta de la fundación es Claudia Ritzel, una mujer que reside en Santa Marta, quien cada semana viaja a la capital del Atlántico para estar al frente de esta organización que promueve la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad, y que actualmente atiende a unas 400 familias.
Para Ritzel, lo más importante es que no se vea a la persona con el síndrome como alguien diferente y mucho menos que la aíslen.
“Somos una organización sin ánimo de lucro que brinda asesorías a través de jornadas de orientación y capacitación a la comunidad en general. Estas actividades las realizamos en empresas, centros comerciales, escuelas y con las familias”, asegura la presidenta de Fundown Caribe.
“Trabajamos por reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down, ya que hace 30 años eran consideradas como ineducables y era porque nadie se sentaba a enseñarle las letras, pero ahora la mayoría escribe y lee porque ha tenido una enseñanza”, explica.
Las personas con esta condición tienen aptitudes, virtudes y defectos como todos los seres humanos, por tanto, es importante que sean incluidos en todos los ámbitos de la sociedad.
“Obviamente los primeros años hay que hacer una serie de terapias de rehabilitación con el fin de que caminen bien y se expresen de forma más clara, pero si desde la primera infancia ellos van a los mismos jardines, a los mismos CDI y a las mismas escuelas que el resto de niños, la inclusión se va dando de forma natural”, puntualiza Ritzel.
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En Santa Marta
En Santa Marta existen diferentes organizaciones y centros de educación con este objetivo, entre ellas la Fundación para la Rehabilitación del Niño con Síndrome de Down, Renasido, que desde el año 2000 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.
Actualmente la fundación atiende un promedio de 50 personas, desde niños hasta adultos.
En la institución se les brinda educación especial en todas las áreas de desarrollo, con fortalecimiento en lectoescritura y matemáticas, sin embargo, con ellos se hace un proceso en todas las áreas del desarrollo que requieren.
“Estos niños tienen numerosas cualidades, por eso aquí les damos clases de danza, música, talleres de manualidades, deportes, informática y artística, enfocadas en habilidades en las que puedan desarrollarse en un futuro. De acuerdo con sus habilidades, ya cuando están en cierta edad, en la institución lo que hacemos son talleres ocupacionales para fortalecer el desarrollo laboral, para que ellos tengan las bases para la formación de microempresa, como taller de bisutería, pintura y talleres de artística”, asegura Eliana Arcia, directora de la fundación.
Arcia destaca las capacidades de los niños con síndrome de Down. “Ellos tienen una ternura infinita, son muy pacientes y muy capaces de aprender, por eso nosotros los manejamos con técnicas y tecnologías asociadas para lograr desarrollar todas sus habilidades, lo que es importante ahí es la constancia y que se sepan direccionar con profesionales idóneos”, concluye.
EL DATO
En Santa Marta, hay varios colegios incluyentes que reciben en sus aulas a estudiantes que padecen síndrome de Down, ellos son: el colegio La Villa Santa Marta, Jardín Infantil Carrusel y el colegio Buereche.
¡A empoderarse!
No solo mañana 21 de marzo, sino durante todo el año, Fundown Caribe hace un llamado a las personas con síndrome de Down y a quienes las apoyan, a empoderarse y hacer escuchar su voz para que las oportunidades de participación y la garantía de sus derechos sean una realidad.
Fundown Caribe, en alianza con Asdown Colombia, y como miembro de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, estará participando los días 29 y 30 de abril en el V Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down en Cartagena de Indias.
El evento, que es una oportunidad única para familias y profesionales, contará con la participación de más de 15 ponentes de Iberoamérica, encargados de poner una impronta práctica en cada una de sus especialidades, para ofrecer a los asistentes herramientas que promuevan y faciliten la inclusión en los diferentes entornos sociales de las personas con síndrome de Down.
¿Qué es el síndrome de Down?
Primero que todo no es una enfermedad, sino una de las alteraciones congénitas más comunes que puede tener un ser humano, pues aparece en una de cada 1.000 personas, aproximadamente. El síndrome se genera por una copia extra del cromosoma 21 o una porción del mismo. Para decirlo de otra manera, cada ser humano tiene 23 pares de cromosomas, es decir 46 en total y las personas que tienen el síndrome suman 47.
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¿Por qué se llama síndrome de Down?
El síndrome lleva el nombre del médico inglés Langdom Down, quien en 1866 describió las características físicas generales de quienes lo poseen. Pero sólo hasta 1959 se descubrió cuál era su causa, cuando el médico francés Jerome Lejeune descubrió que las células de las personas que tienen el síndrome llevan una copia extra del cromosoma 21.
No se pierda mañana nuestro segundo especial sobre el síndrome de Down.